La enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) es una patología potencialmente severa. La mortalidad en diálisis es elevada, siendo incluso superior a la de pacientes con diferentes tipos de cáncer.  En pacientes en diálisis mayores de 70 años, la supervivencia a los 10 años es equiparable al cáncer de pulmón (6%vs 5%) [1] y la mortalidad en el primer año se aproxima al 40%, con mayor número de hospitalizaciones y deterioro funcional. Los primeros 120 días de inicio de diálisis son momentos críticos y, como se observa en los datos del estudio DOPPS, es donde hay una mayor mortalidad y retiradas de diálisis [2]. 

Los pacientes en diálisis presentan una  gran carga de síntomas; el dolor es frecuente, intenso e infratratado; muchos son  ancianos frágiles con síndromes geriátricos y comorbilidad  asociada que no siempre mejoran con la  corrección  de la uremia [3] [4].

Cuando se analiza cómo pasan los últimos días de vida, se observa que son sometidos a gran cantidad de procedimientos invasivos, estancias en unidades de cuidados intensivos, hospitalizaciones  y muerte en hospital. Los familiares  perciben una mala calidad en los últimos días  cuando el objetivo es prolongar la vida más que  utilizar cuidados de confort [5][6]. 

Es habitual encontrar escenarios  en las unidades de diálisis donde la muerte biográfica, asociada a la pérdida de la calidad de vida se produce antes que la muerte biológica. Todo ello  demanda  una Adecuación  del Esfuerzo Terapéutico  y la necesidad de implantar programas de cuidados paliativos  de soporte. 

La Limitación del Esfuerzo terapéutico  (LET) es una decisión meditada sobre la no implementación  o la retirada de medidas diagnósticas y/o  terapéuticas médicas, al anticipar que no conlleva un beneficio significativo al paciente. El concepto lo define bien el  Código Internacional de Ética Médica: “En caso de enfermedad incurable y terminal , el médico debe limitarse a aliviar los dolores físicos y morales del paciente, manteniendo en todo lo posible la calidad de vida que se agota y evitando emprender o continuar acciones terapéuticas sin esperanza , inútiles u obstinadas. Asistirá al paciente hasta el final con el respeto que merece la dignidad del hombre [7].

Las situaciones que clínica y éticamente llevan a plantear una LET en pacientes en diálisis se señalan en la (Tabla 1). Para identificarlas es importante reconocer que se ha alcanzado una fase irreversible de la enfermedad, que a veces no es fácil en la ERCA G5 (Figura 1). 

En todos los ámbitos de la nefrología, se adecua el esfuerzo terapéutico. Como ejemplos más cercanos están entre otros, la no inclusión en lista de espera de trasplante, no realizar biopsias renales en pacientes con elevado riesgo, optar por el manejo renal conservador de la ERCA y el cese del tratamiento renal sustitutivo o retirada de diálisis. La observación clínica del nefrólogo y la enfermería,  así como la valoración ética y pronóstica nos ayudarán en la toma de decisiones [8][9].

La bioética es una ética aplicada que busca la calidad y la excelencia en el trabajo clínico Se basa en 4 pilares fundamentales en medicina, los principios de autonomía, de beneficiencia, de justicia y de no maleficiencia. El objetivo es hacer el bien respetando las preferencias del paciente. La ética proporciona una estructura que potencialmente ayuda a buscar respuestas para tomar decisiones racionales y prudentes ante la incertidumbre.  En el contexto de pacientes con ERCA, poder contestar con responsabilidad a una pregunta clave: ”¿se beneficia del tratamiento dialítico o del trasplante?“, ”¿le está o le va a proporcionar calidad de vida?“. También sirve para valorar lo que no se debe hacer ante el paciente en diálisis incurable, por lo que es importante la reflexión ético-conceptual al final de la vida [9].

Retirada significa que el curso regular de la TRS se paró por ser inasumibles las complicaciones del tratamiento. Implica un acto clínico que lleva implícito que la TRS puede ser parada permanentemente. No es muerte tras retirada si la suspensión de diálisis se sigue de una complicación aguda o es por falta de cumplimiento terapéutico.

En base a esta definición Murphy et al  proponen una  nueva codificación de la causa de muerte cuando se ha realizado una retirada de diálisis, basada en la trayectoria de la enfermedad y los criterios clínicos.  Siendo útil para conocer si la terapia de reemplazamiento renal es retirada antes de la muerte, las razones de la retirada  y sobre todo, poder ayudar a planificar los cuidados (Tabla 2) [10]. 

Al paciente incurable no se le puede trasmitir “no hay nada que hacer”. No se valora  así la dignidad del enfermo  y su derecho  a una atención paliativa  de calidad. Esto suele ser una reacción de huida del profesional ante los conflictos por falta de formación para manejar problemas complejos y carecer de habilidades de comunicación [11].

La solución es aprendizaje y entrenamiento  básico del nefrólogo en cuidados paliativos.  Ejemplo: hacer una retirada de diálisis sin previamente planificar sus cuidados.

Se produce cuando se  utilizan pruebas diagnósticas y tratamientos desproporcionados para la situación del paciente. Ir del abandono al exceso, con medidas que no mejoran,  sino que prolongan el proceso de muerte. Puede también estar relacionado con objetores de conciencia, con ciertas creencias y culturas, pero en la mayoría de los casos, se produce cuando no se hace una apropiada toma de decisiones compartida. Ejemplo: Demencia severa en diálisis [5].

Por eutanasia suele entenderse toda acción u omisión que por sí misma y de forma intencionada provoca la muerte de un enfermo para librarlo de sus  sufrimientos.  La acción eutanásica consiste en la administración  de una droga letal o de una combinación de productos tóxicos, eventualmente completados con la inyección de un paralizante muscular [12].

Éticamente, el nefrólogo tiene la obligación de proporcionar un tratamiento que considere beneficioso y no maleficiente [13]. La Ley de Autonomía del paciente  41/2002  destaca el derecho del paciente a decidir libremente después de recibir la información adecuada entre las opciones clínicas disponibles, a la vez que señala la obligación del profesional a cumplir sus deberes de información respetando las decisiones de los pacientes [14]. La autonomía del paciente tiene su mejor interpretación en los casos de rechazo a la diálisis (El médico debe de respetar el derecho  del paciente a renunciar al tratamiento y deberá explicarle de forma comprensible las consecuencias que puedan derivarse de la negativa, que deberá constar por escrito (Código Ética y deontología Médica; 1999 artículo 9,2). Ejemplos: Paciente que renuncia a dializarse a pesar de que se va a beneficiar del tratamiento sustitutivo o el caso contrario, paciente con criterios de no diálisis que insiste en ser incluido en programa.  

Los cuidados paliativos  (CP) son una respuesta profesional y humana para ayudar al paciente, a la familia y al equipo de cuidados cuyo objetivo es aliviar el sufrimiento. No busca alargar la vida ni acortar el proceso de morir, sino el mayor confort del paciente y su familia.

Los Cuidados  de Soporte y Paliativos Renales ( CPR) se definen como un modelo de transición entre la diálisis, orientada a la enfermedad con objetivo rehabilitador y el paso a una medicina centrada en el paciente basada en el tratamiento de los síntomas, respeto a sus preferencias  y mejora de la calidad de vida. Es muy importante que tengan un enfoque multidisciplinar, requiriendo una formación básica del nefrólogo en CPR y la incorporación en la atención del paciente de equipos especiales de CP.  Son la solución para que los pacientes en diálisis con criterios de LET con expectativa de vida limitada, reciban una alta calidad de cuidados  (Figura 2) [15] [16] [17]. 

Es un instrumento legal que facilita la toma de decisiones y la comunicación con el paciente. Útil  para LET en caso de incapacidad porque asegura que se cumplan  los deseos del paciente. Tiene valor psicoterapéutico porque fomenta el  diálogo, da sensación de autocontrol al paciente y mejora la relación clínico-asistencial [18]. 

Los CPR adecuados son compatibles con la aplicación de tratamientos  potencialmente curables. La Diálisis  paliativa se podría definir como un periodo de transición limitado para tomar decisiones con el paciente y la familia, reflexionar e intentar encontrar un equilibrio entre los valores del paciente y la terapia renal sustitutiva. El objetivo es evitar un sufrimiento innecesario, teniendo claro lo que buscamos y lo que no, con esas sesiones de diálisis. Esto implica en ocasiones infligir algunos de los criterios que exige la técnica, priorizando la mejora de la calidad de vida en la etapa final [19][20].         

Consiste en seguir con diálisis aunque el procedimiento  le beneficie poco,  aplicando una técnica y una pauta  lo más confortable posible, priorizando el control de síntomas, reduciendo el número de pastillas y si es posible, disminuyendo tiempo y frecuencia. Sirve mientras tanto  para resolver conflictos y prepararse para el manejo renal conservador [21]. 

Cuando se toman decisiones difíciles como una adecuación del esfuerzo terapéutico o el abandono de un tratamiento activo, el proceso de toma de decisiones compartida (TDC) es un buen modelo para llegar a un plan terapéutico. La TDC se puede definir cómo la interacción profesional médico-paciente en las que hay dos vías de intercambio de información, con la participación de ambas partes en la decisión. Es un modelo  que se inicia con una deliberación clínica y ética, en el que se comparte la indicación médica y la decisión del paciente.  En este proceso, las decisiones se tomaran en base al pronóstico, teniendo en cuenta los valores y preferencias del paciente en de cada momento. Esto concluye con un Plan de Cuidados Paliativos  Avanzados  (PCPA) (Figura 3).   

Cada paciente requiere un proceso individual que podría ser iniciado en una reunión de acogida. Un modelo de calidad a seguir es el del Hospital Universitario de la Paz que integra a los Servicios de Nefrología y Cuidados Paliativos para afrontar todas las necesidades y asegurar continuidad asistencial. Se resume en la (Tabla 3) [22].         

La mayoría de los temores de los profesionales sanitarios en el cuidado a personas y familiares al final de la vida tienen que ver con temas relacionados con comunicación e información.  

La comunicación  ha de estar basada en una relación de respeto y confianza, donde las actitudes fundamentales son la acogida, el respeto y la compasión, con información detallada y honesta, observando el lenguaje no verbal y con especial atención a sus emociones. 

El Counselling es una herramienta comunicativa útil para facilitar el encuentro con el paciente al final de la vida, que se basa en cuatro pilares: comunicación proactiva, autorregulación apoyo emocional y TDC [23]. 

Las habilidades de comunicación son imprescindibles para acompañar al paciente en el proceso de LET y hacer una adecuada TDC (Tabla 4) [24]. Suele ser la principal barrera para los nefrólogos por carencia de formación para comunicar malas noticias y la falta de tiempo [25].

Conocer  el pronóstico y la trayectoria funcional  facilita la adecuación del esfuerzo terapéutico a  los profesionales sanitarios  y también  al paciente y su familia, que quieren saber lo que pueden esperar en la evolución de la enfermedad. Ello permite establecer  objetivos de cuidados y el mejor lugar para llevarlos a cabo.

Los factores pronósticos que han demostrado importancia en la supervivencia de los pacientes con ERCA son la edad, funcionalidad, comorbilidad, la estimación clínica de la supervivencia, autopercepción del paciente, estado nutricional, deterioro cognitivo, fragilidad y sintomatología (Tabla 5) [26]. 

Debemos ser prudentes teniendo en cuenta que la imprecisión inherente a cualquier pronóstico de supervivencia y saber trasmitírselo al paciente y la familia. Los pacientes y los familiares desean saber  cúanto, cómo y qué les queda por vivir. La mayoría de los estudios valoraron la media de supervivencia tras el cese de diálisis entre 8-10 días, con un rango 81-46 días. El estado funcional físico y neurológico son los factores importantes que influyen en la supervivencia, así como la función renal residual y la tensión arterial sistólica [27].  

El enfermo renal no es sólo enfermedad. Fundamentalmente es una persona   única y diferente de todos los demás con una historia detrás. La exploración respetuosa  de la perspectiva  teniendo en cuenta sus valores, su cultura, su religión, etc. ayuda enormemente en la TDC, permite acordar y planificar intervenciones futuras (ej: lugar de muerte), evitando en lo posible el sufrimiento y ayudando a cerrar de forma serena el ciclo de vida que desemboque en una muerte en paz [28]. 

Atendiendo al concepto de CPR, el enfermo con ERC es susceptible de CP desde el diagnóstico de la enfermedad hasta el final de sus días (Figura 4) [29]. 

Se dice que “en CP importa más la biografía  que la biología” por la importancia terapéutica que tiene conocer la historia del paciente. Si ignoramos esto, nos estamos perdiendo una de las partes más bonitas de la medicina y  la falta de tiempo no puede ser una excusa.

Ahondar en las historias que hay detrás dignifica la vida del paciente y la nuestra también, da sentido y empodera  su trayectoria vital  y enriquece la relación médico-paciente. Esto tiene que ver con el “cuidado”, con la mejora asistencial y con la calidad de vida.

Es obligado planificar los cuidados  en situaciones de LET. Es más fácil cuando se hace una TDC en base al pronóstico y deseos  del paciente y se programan  los cuidados en el contexto de deterioro clínico. 

Dada la dificultad que presenta en algunas ocasiones la TDC,  son importantes las  Conversaciones de Final de Vida con el paciente. Deberían estar integradas dentro de la atención de la ERCA, porque lo ideal no es decidir en momentos de reagudizaciones. Los posibles escenarios  que propician estas conversaciones son: cuando se elige la opción de tratamiento de la ERCA, al inicio de diálisis, en caso de hospitalizaciones múltiples y/o deterioro funcional, fallo del acceso vascular para la diálisis y cuando se considera la retirada de diálisis [30].   

La existencia o elaboración  de un documento de Instrucciones previas facilitará la toma de decisiones  y la comunicación en el presente [22]. También puede ser útil indagar por sus preferencias con una simple pregunta ¿Si tuviera una enfermedad severa qué sería lo más importante para usted? Esto  puede ser el punto inicial para iniciar conversaciones y explorar los deseos al final de la vida. Recientemente, se están realizando intervenciones en salud pública comunitaria, bien diseñadas que incitan a las personas a hablar sobre los deseos al final de vida [32].

El Plan de Cuidados Paliativos Avanzados (PCPA) es una prioridad  pendiente en la especialidad de nefrología. Se define como aquel que es llevado por un equipo de cuidados renales interdisciplinar (nefrología, CP, psicólogos, trabajadores sociales, atención primaria, etc.) con objetivos centrados en el paciente y la familia. Debe ser un proceso estructurado, eficaz, accesible y continuo. En esta fase es fundamental el manejo de los síntomas, adoptar medidas de confort y contar con habilidades de comunicación en situaciones difíciles. El paciente y la familia deben participar en este plan de cuidados. Esto va a permitir estar preparados para las decisiones que se tomen y tener una atención efectiva al final de la vida y del duelo (Figura 5) [33]. 

La incorporación de equipos de CP puede mejorar estos cuidados, porque los pacientes con ERCA y sus familiares tienen necesidades comunes al final de su vida con los pacientes con cáncer que incluyen los síntomas físicos, el soporte social, psicológico y espiritual. Estos cuidados tienen que ser coordinados. Conocer que el declive funcional del paciente renal con LET antes de la muerte suele ser rápido y la carga de síntomas muy intensa puede ayudar a ofrecerles una atención más eficaz  [34].

Actualmente, las Guías  Canadienses  elaboradas por el Grupo investigador en Cuidados de Soporte Renal  pueden ser de gran ayuda para médicos, familiares y pacientes, para informar y  manejar de forma integral al paciente en tratamiento renal conservador. Se pueden consultar por vía electrónica [35] (Figura 6).

La calidad asistencial requiere a veces tiempo y recursos. En el contexto de un programa de máximos de CPR, la comunicación de malas noticias, la realización de una TDC para iniciar un tratamiento paliativo y la atención de los pacientes en ERCA conservadora deben formar parte del trabajo cotidiano del Servicio de Nefrología.

Al ser un “acto médico multidisciplinar”  programado se necesita un espacio favorable, adecuado y tranquilo y tener tiempo suficiente (“las malas noticias se dan sin reloj”) para  planificar y hacer seguimiento del proceso (mínimo 1 hora primera visita, 30minutos para posteriores consultas), con un registro en la historia clínica. 

Tiene que estar liderado por un nefrólogo y enfermera con conocimientos básicos en CP y requiere cooperación con los equipos de CP hospitalarios - domiciliarios y atención primaria. Se debe facilitar al paciente y la familia la comunicación con el equipo de cuidados. Toda esta infraestructura serviría también para evaluar los resultados de estos programas, fomentar la investigación y la formación continuada.

La situación de últimos días (SUD) es el periodo final e irreversible de una enfermedad que provoca un fuerte impacto emocional a familiares, a pacientes y equipo sanitario. 

En el caso de retirada, generalmente el cese de la diálisis supone una muerte segura en días. Los objetivos de esta fase son garantizar el bienestar y minimizar el sufrimiento mediante un buen control de síntomas, una comunicación clara  entre el equipo sanitario paciente y familia, acompañamiento frecuente que permita mantener un estado psicoemocional adecuado y ofrecer una ayuda espiritual acorde con las creencias y deseos expresados por el paciente [36]. En ocasiones, si aparecen síntomas refractarios que provocan un alto nivel de sufrimiento, la sedación paliativa es una opción [37].

La atención al duelo de los familiares de enfermos fallecidos por ERCA es una tarea delicada y de gran importancia para su salud mental.  Cuando el paciente de diálisis fallece es una responsabilidad del equipo asistencial mostrar un gesto de respeto y condolencia hacia la familia (llamada telefónica, carta de condolencia…), además de sumar esfuerzos para  prevenir e identificar factores de riesgo de duelo complicado  y  poder derivar al psicólogo si fuera necesario (Figura 7)[17] [38].